Een auto-immuun ziekte hebben tijdens je zwangerschap

28 april 2018

Zoals je hebt kunnen gelezen in mijn vorige blog heb ik de auto-immuunziekte Hyperthyreoïdie a.k.a. ziekte van Graves. Via deze blog wil ik je verder meenemen wat de ziekte inhoudt en wat het met mij heeft gedaan en nog steeds dagelijks doet. Deze auto-immuunziekte verschilt namelijk enorm per persoon. Een groot aantal Graves patiënten is na 6 weken stabiel d.m.v medicatie, maar ook een groot deel vecht elke controle weer om de bloedwaardes stabiel te krijgen. En onder die laatste groep val ik, helaas.

Hyperthyreoïdie

Hyperthyreoïdie is een versnelde schildklier en een auto-immuun aandoening. Auto-immuun wil zeggen dat het lichaam antistoffen maakt tegen (delen van) het eigen lichaam, waardoor ziekteverschijnselen ontstaan.

Om een aantal ziekteverschijnselen te benoemen waar ik vooral last van heb/had:

  • Hartkloppingen
  • Afvallen
  • Misselijk
  • Vergroot schildklier
  • Vermoeid
  • Angstig
  • “burn-out”gevoel
  • Opgejaagd
  • Haaruitval

(En dit is nog maar de helft van mijn klachtenlijst die ik de afgelopen jaren heb opgebouwd.)

De diagnose wordt gesteld op grond van een bloedonderzoek en in mijn geval ook een MRI-scan van mijn schildklier. Zodra de diagnose gesteld is door een internist/endocrinoloog wordt er gekeken wat de beste behandeling is. In de meeste gevallen wordt er voor gekozen om met medicatie de schildklier te normaliseren. Wanneer de schildklier te hard werkt, erg vergoot is of de medicatie niet zijn werkt doet na 2 jaar, wordt er vaak voor gekozen om de schildklier operatief verwijderen en slik je voor de rest van je levensjaren een kunstmatig schildklierhormoon.

De ziekteduur kan vele jaren in beslag nemen. En zelfs als de schildklier na 2 jaar weer normaal werkt, komt bij 50% van de patiënten de ziekte weer terug.

De oorzaak van een Hyperthyreoïdie is nog onbekend. De onderzoekers denken dat het veroorzaakt wordt door omgevingsfactoren en erfelijkheid. Maar ook ander factoren, ook wel triggers, spelen mee die er uiteindelijk toe leiden dat de stoornis in het afweersysteem in gang wordt gezet en de aandoening zich effectief ontwikkelt. En één van deze “triggers” is een zwangerschap, waarschijnlijk is dit ook de reden dat deze aandoening meer bij vrouwen dan bij mannen voorkomt.

Where it all started…

Als ik kijk naar mijn klachtenlijst en hoe ik mij de jaren heen gevoeld heb dan denk ik dat ik al jaren last heb van mijn schildklier. Ik was vaak ziek/slechte weerstand, vermoeid en van aankomen had mijn lichaam nog nooit gehoord.

Maar de klachten begonnen rond mijn 20ste levensjaar echt extreem te worden en werden ook met de jaren erger en zelfs na mijn zwangerschap werd het er niet beter op.

Als 20-jarige een avond uit met mijn toenmalige vriendinnen, hiervoor had ik 2-3 dagen nodig om bij van te komen. Uiteten was een hel voor mij (en helaas nog steeds als mijn schildklier even niet meewerkt), omdat ik de hele dag door extreem misselijk was. Ik had ook continu het gevoel of alles “teveel” was en zo enorm moe dat een week bijslapen niet eens zou helpen. Een uurtje zaalvoetballen? Het leek wel of ik een marathon had gelopen. In de tussentijd ben ik vaak bij de huisarts geweest met mijn klachten en voor onderzoeken in het ziekenhuis, maar geen oorzaak te vinden alleen vermoedens en diversen diëten om te kijken of het geen maag/darmziekte was.

Dieptepunt

Eind 2015 raakte ik wel echt een dieptepunt. Mijn lichaam was uitgeput, ik woog 43 kilo. Toen er na een groot onderzoek in het ziekenhuis weer geen oorzaak was gevonden kon ik wel even door de grond zakken. Op dat moment had ik echt het gevoel dat ik de rest van mijn leven maar met de klachten zou moeten dealen en dat al die klachten maar tussen mijn oren zaten en iets psychisch zou zijn.

Om een klein beeld te geven hoe erg de hel was; Je bent 24 jaar, ligt hele dag op de bank en je hebt nergens energie voor en cola met mentos pepermunt/drop is het enigste wat je binnen houdt. Vriendschappen die verbroken worden en (zaal)voetballen zat er ook helaas niet meer.

Echt een top leven voor een 24-jarige, not

Hyperthyreoïdie en zwangerschap

Hyperthyreoïdie, ziekte van graves, Hyperthyreoïdie en zwangerEen klein lichtpuntje in deze helse periode in april 2016 bleek ik zwanger te zijn. Ik kan je vertellen dat de lijn tussen paniek en geluk dun was. En ook enorm veel vragen opriep bij anderen, maar ook bij mijzelf. Was dit wel verstandig? Kon mijn lichaam dat wel überhaupt aan? Ik voelde mij zo ellendig dat ik het (ook met de kennis die ik nu heb) een wonder vindt dat ik überhaupt zwanger was geraakt. Met deze schildklier aandoening heb je namelijk 90% kans op een miskraam. En met 43 kilo en alleen maar leven op cola en mentos is dat nou niet echt de ideale match in combinatie met een zwangerschap. Uiteindelijk woog ik een week voor de bevalling 60 kilo. En dat op cola met mentos pepermunt/drop. Af en toe lukte het om “normaal voedsel” te eten, maar dit was op één hand te tellen. Ik had alle hoop gevestigd dat na de bevalling alle klachten waren verdwenen, maar helaas hielden voor mij de klachten niet op na mijn bevalling en woog ik binnen 10 weken alweer 43 kilo.

Toeval

Na aanleiding van een gesprek op een barbecue met vrienden kwam ik in contact met de ziekte van Graves. En na wat lees werk op het internet m.b.t. de symptomen van deze ziekte ging bij mij een lampje branden en kon het niet anders dat ik een schildklieraandoening had. Helaas dacht mijn huisarts hier anders over en kon ik geen schildklieraandoening hebben. Doordat ik zelf natuurlijk al wat onderzoek had gedaan wist ik voor 98% zeker dat dit het moest zijn. Dus heb ik een second opinion laten doen bij de huisarts van mijn vriend. Ik kon gelijk die ochtend bloedprikken en ik zou na 3 dagen gebeld worden met de uitslag, maar ik werd de volgende dag al gebeld met de uitslag. BINGO!

Ik had overduidelijk een schildklieraandoening en ik kon binnen 3 weken al terecht bij een internist voor verdere onderzoek. Wat een opluchting gaf was dat, EINDELIJK een diagnose en het zat dus ECHT NEVER NOOIT NIET tussen mijn oren. Na 2 weken onderzoek kreeg ik dan eindelijk de diagnose Hyperthyreoïdie of ook wel Ziekte van Graves en werd er gelijk gestart met een schilklierhormoon remmer voor 12 weken.

Met vallen en opstaan

Man man man, wat was ik blij dat ik eindelijk de diagnose hyperthyreoïdie had en dat ik door middel van medicatie van al die vervelende klachten kon afkomen en weer normaal kon gaan eten en sporten. Helaas kwam ik van de koude kermis thuis. Na de 12 weken kreeg ik de kunstmatige schildklierhormoon erbij en moest ik na 6 weken weer melden. Mijn waardes waren goed, alleen voelde ik mij nog totaal niet oké. De misselijkheid was deels weg, maar de vermoeidheid, ongeduldig, haaruitval hartkloppingen etc. ze waren nog steeds zo enorm aanwezig.

Na de 6 weken met kunstmatige schildklierhormoon kreeg ik de uitslag dat het nog niet goed ging… Ik had bloedarmoede, foliumzuur was te laag ennnnn mijn schildklier was omgeslagen naar een te trage schildklier. Er kan altijd nog meer bij toch? Nou quamedicatie wel ja… en de mensen die mij kennen weten dat ik een held op sokken ben met pillen doorslikken. Ik heb daar ongeveer een heel zwembad voor nodig om één pil het weg te krijgen.

Dus met vol goede moed dat het beter zou worden nam ik netjes alle medicatie in. Maar elke 6 weken werd ik weer teleurgesteld en wilde mijn lichaam de medicatie maar niet goed verwerken.

Super balen en erg frustrerend kan ik je vertellen als het maar niet beter wilt worden met medicatie.

Tegenvaller

Ik weet dat het instellen van de juiste dosis medicatie minimaal een jaar kan duren. Maar stiekem had ik gehoopt dat ik bij het deel zat die na 6 weken stabiel zijn. Maar na een aantal weken na het teleurstellende bericht dat het niet goed ging kreeg ik eindelijk positief bericht van de internist.

Ik had geen bloedarmoede meer en mijn schildklier gaat ook eindelijk de juiste kant op, dus nu doorpakken.

Op dit moment voel ik mij een heel stuk beter. Ik heb meer energie en de misselijkheid en andere vervelende klachten zijn zo goed als verdwenen, maar ik moet heel goed naar mijn lichaam luisteren en mijn dagen in plannen. Bijvoorbeeld; Na een werkdag is mijn energie op en kan ik gewoon niets s’avonds ondernemen. En ditzelfde geldt als ik met mijn zoontje een dagje heb afgesproken met vriendinnen in het krijsparadijs (binnenspeeltuin). Dan heb ik de dag erna echt nodig om op te laden.

Het zijn wat aanpassingen waar ik gewoon rekening mee moet houden. Maar ik ben allang blij dat ik mij weer normaal begin te voelen en te leven zoals het hoort te zijn op 26ste. En dat ik kan genieten van de kleine man en de grote man.

Daarnaast hebben een heleboel lieve vrienden & familie zich enorm zorgen om mij gemaakt en schrokken elke keer weer van mijn 43 kilo uiterlijk, maar ik begin weer op gewicht te komen en we gaan de goede kant op. 51 kilo op de weegschaal, YES!

Life is like a box of chocolates. You never know what you’re gonna get – Forrest Gump

Lees ook: Verdiep je eens in mijn onzichtbare ziekte >>

Delen op Facebook
Delen op Pinterest

Lees ook

DSC05746

Review – Urban Iki fietstoel

Sinds de zwangerschap lukt het mij niet meer, lekker samen fietsen. Dat vind ik erg vervelend! Maar ik kijk er...
wasbare-luier

Wasbare luiers: de voor- en nadelen

Als ouder ben je constant bezig met het maken van keuzes voor je kinderen. Welke kleren krijgen ze aan in...
1

Maak bedtijd magisch met Rabbit Richie Nightlight

Happy Horse, bekend om zijn knuffeldieren en kinderaccessoires, komt met een leuke nieuwe aanvulling voor kinderen en hun (groot)ouders. De...