31 augustus 2021, is Lott geboren. Na haar geboorte had ze op beide oogleden rode vlekjes. Artsen en verpleegkundigen dachten eerst aan een ooievaarsbeet of door verdrukking met de bevalling. Niets is minder waar. Toen Lott ruim een week was, werd op één ooglid het rode vlekje groter. Misschien was het een hemangioom (aardbeienvlek) of was het een wijnvlek? Het enige wat ik op dat moment kon doen was afwachten, want ze konden het nog niet beoordelen wat het precies was.
Consultatiebureau
De eerste keer bij het consultatiebureau is hier ook goed naar gekeken en de arts constateerde ook dat het om een hemangioom (aardbeienvlek) ging. Bij een hemangioom is een stukje huid dikker en rood. Ze vertelde me dat een hemangioom snel kan groeien in de eerste 3 maanden en dat het kan doorgroeien tot dat je kind 6 tot 9 maanden is. Hemangiomen zijn de meest voorkomende tumoren bij kinderen, maar kan nooit uitgroeien tot kanker.
De arts bij het consultatiebureau heeft Lott dus ook doorverwezen naar de kinderarts waar we al snel terecht konden. Er werd over een opname gesproken om dit probleem te verhelpen als het operatief moest worden verwijderd of met medicatie. Het hemangioom zit op haar ooglid, en de reden dat ze dus snel werd geholpen is omdat het eventuele schade kan aanrichten aan haar zicht en de stand van haar oog. Enkele dagen kreeg ik bericht dat Lott voor 3 nachten werd opgenomen en dat er werd gestart met medicatie.
De opname
Eenmaal op het ziekenhuis werd er eerst een hartfilmpje gemaakt omdat de medicatie die ze krijgt bloeddrukverlagend is. Eenmaal op haar kamer werd ze ook in de gaten gehouden aan de hand van de monitor. Het ziet er zo zielig uit, zo’n klein meisje in het ziekenhuisbedje. Na een dagje aan de monitor mocht ze de volgende dag af van de monitor, dit was goed nieuws! Lott was wel rustiger dan normaal, beetje flauw en veel aan het slapen.
De medicatie werd verhoogd met de dag, en ze deden wel constant controle naar haar bloeddruk. Je zag dat het hemangioom minder vurig rood werd, de medicatie deed z’n werk. De medicatie moet ik door blijven geven. Op de derde dag dat ze de medicatie kreeg werd ze op een gegeven moment niet meer wakker, zelfs niet door de verpleegkundige. Ineens zat ze weer aan de monitor, en ik raakte zelf een beetje in paniek omdat je toch wel graag wilt dat je kleintje wakker wordt. Er werd toen besloten om de volgende medicatie niet te geven. De flesjes melk gingen ook niet vlot, dit was niet Lott zoals we haar kennen.
Lange dagen
Na een verschrikkelijke nacht werd ze gelukkig de volgende dag uit zichzelf wakker. De kinderarts had besloten om haar gewoon dezelfde dosis medicatie te geven. We moesten wachten wat er nu ging gebeuren. En wachten dat duurt lang. Lott bleef nog een nachtje extra voor observatie.
De dagen vlogen niet echt voorbij. Ook al wonen we een kwartiertje van huis, ik verliet het ziekenhuis niet, want laat Lott niet graag alleen. Is toch een andere situatie en gevoel. Lauren en haar lieve papa kwamen elke dag even kijken hoe het met Lott ging en met mij. Als Lott sliep ging ik even een rondje ziekenhuis binnen of buiten, en de lieve verpleegkundigen hielden haar in de gaten. De muren kwamen wel op me af en dronk koffie in overvloed 😉
Hemangiomen
Hemangiomen ontstaan als bloedvatcellen zich snel delen en extra bloedvaten vormen. De oorzaak van hoe dit kan ontstaan is onbekend. 4 tot 5% van de baby’s heeft een hemangioom (aardbeienvlek) dat bij de geboorte nauwelijks zichtbaar is. Je ziet dan een roze, blauwe of witte plek met haarvaatjes. Bij Lott dachten ze daarom ook eerst aan een ooievaarsbeet of verdrukking van de bevalling. Hemangiomen komen vaak voor in het gelaat en je ziet ze vaker bij meisjes dan bij jongens. Er zijn twee soorten hemangiomen, de kleur van het hemangioom bepaalt. Als de hemangioom felrood is zoals bij Lott dan liggen de snelgroeiende bloedvatcellen net onder de huid oftewel aardbeienvlekken. Er zijn ook hemangiomen die blauw kleuren, deze liggen wat dieper in de huid.
De toekomst
Na een extra nacht observatie mochten we het ziekenhuis verlaten. Lott blijft onder controle bij de kinderarts en de oogarts. Hoe dit verder verloopt weet ik nog niet. Lott heeft nu nog steeds veel bijwerkingen van de medicatie. Elke dag slaapt ze veel en mist daardoor voedingen. Ik probeer haar wakker te maken, maar het lukt vaak niet. Ben erg benieuwd wat ze daarover gaan zeggen. Maar laten we positief zijn, het enige wat telt is dat Lott er in de toekomst geen ‘last’ van heeft en ik vind het fijn dat ze er nu niet veel van meekrijgt. Natuurlijk is het anders dan thuis, maar ze is in goede handen en daar doe je het als mama (& papa) voor.
Liefs, x Esther
Lees ook:
